En podcast om livet med blödarsjuka

Om Blödigt värre

Blödigt värre är podcasten om livet med blödarsjuka. I podden lyfts frågor som är viktiga för dem som har blödarsjuka (hemofili A och B) eller von Willebrands sjukdom, men även för dem som lever nära någon med blödarsjuka; som föräldrar, partners, kompisar eller kollegor. I Blödigt värre får du höra historier om allt från forskning och framtid till rädslor och rikliga menstruationer. Målet med podden är även att sprida kunskap och sticka hål på en del seglivade fördomar kring blödarsjuka. Som att diagnosen skulle innebära en dödsdom. En gång i tiden kanske det stämde, men idag går det att leva ett i stort sett helt normalt liv med sjukdomen.

Initiativtagare till Blödigt värre är CSL Behring, idag med Johanna Paues Darlington som både producent och programledare.

Har du uppslag till kommande avsnitt? Maila redaktionen.sverige@cslbehring.com

Avsnitt 31

Genterapi – framtidens behandling?

I över 50 år har det forskats på genterapi. Det som började som en teoretisk idé som få trodde skulle bli verklighet, har nu förändrat livet för tusentals människor. Men vad är egentligen genterapi, hur går det till och vem kommer ha möjlighet att få behandlingen? Vilka risker innebär behandlingsformen och vad innebär den för patienter med hemofili? Vi pratar med Jan Astermark som är professor i klinisk koagulationsmedicin vid Lunds universitet och chef för Koagulationsenheten Skånes universitetssjukhus i Malmö. Vi pratar även med psykolog Anna Miley Åkerstedt för att lyfta den psykologiska aspekten.

Innehållet i detta avsnitt är allmän information om genterapi och psykologiska aspekter på behandling, och är inte avsett som behandlingsråd eller underlag för individuellt beslut om behandling. Vid personliga funderingar kring din behandling ska du ta kontakt med din läkare. De experter som intervjuas uttrycker sina personliga erfarenheter och åsikter.

Om du vill lyssna på tidigare avsnitt om forskning och framsteg föreslår vi avsnitt 25 där Jan Astermark talar om forskning från antikroppar till genterapi eller avsnitt 28 där Pia Petrini berättar hur behandlingen av blödarsjuka har utvecklats genom åren.

Avsnitt 30

Alex Dowsett, proffscyklist med hemofili A

Utan hemofilin hade han inte varit där han är idag, upplevt det han upplevt och nått sådana framgångar. Så resonerar Alex Dowsett, den före detta proffscyklisten från England som under sin karriär tog sig till den absoluta världstoppen inom sin sport. I dag arbetar han med att få fler barn och unga med blödarsjuka att våga satsa på sport. Med i avsnittet är också fysioterapeuten Magnus Aspdahl, han resonerar kring hur man som förälder till ett blödarsjukt barn kan tänka kring val av sport. Musiken gjordes av AlexiAction.

Vill du höra mer om Magnus och hans forskning kan du lyssna på avsnitt 12 av Blödigt värre. Vill du höra mer om träning kan du lyssna på avsnitt 6 som handlar om fotboll på elitnivå, eller avsnitt 20 som handlar om vad du behöver tänka på i din träning för att undvika allvarliga blödningar.

Avsnitt 29

Anlagsbärare – en bortglömd grupp?

Visste du att anlagsbärare till hemofili A och B kan ha så låga faktornivåer att de också har hemofili? I det här avsnittet träffar vi Anna Olsson, överläkare vid Koagulationscentrum i Göteborg, som i sin forskning studerat just anlagsbärare och vilken blödningsproblematik de kan ha. Vi pratar också med Zanyar Adami, skapare av filmen Hjälmen – som handlar om hur det är att växa upp som blödarsjuk, hur det är att vara anlagsbärare och stå inför beslutet att bilda familj eller inte. Filmen utgår till stor del från Zanyars familjs egen historia.

Avsnitt 28

Så har behandlingen av blödarsjuka utvecklats

På bara några årtionden har blödarsjuka gått från att vara en både farlig, smärtsam och begränsande sjukdom till något som, för de allra flesta, går ganska bra att leva med. Koagulationsläkaren Pia Petrini har arbetat sedan 70-talet och berättar i det här avsnittet både om lyckan över att äntligen kunna göra livet mycket bättre för de barn hon behandlat, men också om hur det var att vara koagulationsläkare under HIV och Hepatit C - katastroferna. Vi pratar också med blödarsjuke Anders Molander som är jämnårig med behandlingen och en av de som smittades av Hepatit C.

I avsnittet nämns Margareta (Meta) Blombäck. Är du nyfiken på att få veta mer om henne och om forskning och framsteg, missa inte avsnitt 2 av Blödigt värre.

Avsnitt 27

Att ha flera barn med blödarsjuka

Att vara förälder till ett barn med blödarsjuka känns säkert som ett heltidsjobb för många – men hur är det då att ha tre, eller fyra barn med diagnosen? I det här avsnittet träffar vi Jessica Lyckman och Emma Hemberg. Både de och deras barn har von Willebrands sjukdom. Hinner de med sig själva mellan alla näsblödningar och samtal från barnens skolor och förskolor när barnen ramlat? Lyssna på Blödigt värre avsnitt 27.

Avsnitt 26

Varför det behövs bättre kunskap om kvinnor med von Willebrand

Hur kommer det sig att en flicka med Von Willebrands typ 1 kunde ha mens konstant i fem år – utan att få hjälp av vården? Trots att medvetenheten har blivit bättre, är okunskapen om sjukdomen fortfarande stor. Det kan inte minst många kvinnor vittna om. I det här avsnittet får vi möta Anna Tollwé, patient och sammankallande i kvinnokommittén FBIS. Hon har under hela sitt liv fått kämpa för att få den vård hon behöver för sin von Willebrands typ 2. Med i samtalet är också Anna Ågren, överläkare på koagulationsmottagningen på Karolinska sjukhuset.

Dessutom - nya internationella riktlinjer för von Willebrand har tagits fram. Hur kommer de att påverka behandlingen framöver?

Avsnitt 25

Forskning, från antikroppar till genterapi.

För cirka en tredjedel av alla personer med hemofili fungerar inte profylaktisk behandling. I de allra flesta fall beror det på att kroppens egna antikroppar attackerar proteinet i faktorkoncentratet som ges vid behandling. Vad kan man då göra för att skydda sig mot blödningar? Hur ser forskningen och framtida behandlingar ut? I det här avsnittet söker vi svar på våra frågor genom att prata med Jan Astermark som forskar inom ämnet och arbetar som överläkare inom hematologi och koagulation på Skånes universitetssjukhus och även är professor vid Lunds universitet.

Är du nyfiken på att höra mer om hur det är att ha hemofili och antikroppar? Lyssna även avsnitt 15.

Avsnitt 24

Kvinnor och blödarsjuka

Vi samtalar med Petra Elvinge och Malin Svennefalk, två legitimerade sjuksköterskor på koagulationsmottagningen på Karolinska sjukhuset som på djupet satt fokus på kvinnor med blödningsrubbningar. I en enkät, riktad mot kvinnor, har de ställt frågor för att få en bättre bild av hur deras vardag fungerar. Saker som behandling, oro, riklig mens, preventivmedel och fertilitet men också om hur det är att gå in i klimakteriet. Vi pratar också om erfarenhetsutbyte mellan olika yrkeskategorier; koagulationssköterskor om gynekologi och gynekologen om blödarsjuka?

Mao, ett avsnitt fullt med lärande.

Avsnitt 23

Nyanländ och behandling

Den profylaktiska behandling vi vant oss vid i Sverige är tyvärr inte standard i resten av världen. I många länder ser det ut som det gjorde här för sextio år sedan. En blödardiagnos kan då där fortfarande innebära en uppväxt fylld av smärta, blodtransfusioner som enda behandlingsalternativ och ett vuxenliv hemsökt av de komplikationer som den obehandlade sjukdomen orsakat. För många som kommer till Sverige som flyktingar är det först här som de äntligen kan få den fullvärdiga vård de behöver.

I det här avsnittet beskriver Maria Magnusson, sektionschef för koagulationsmottagningen på Karolinska Universitetssjukhuset, vad det innebär för vården. Och vad nyanlända blödarsjuka kan bidra med när det kommer till forskning. För att veta mer om hur blödarsjuka behandlades i Sverige förr och hur livet såg ut om man fick sin diagnos på 30-, 40- eller 50-talet, lyssna på avsnitt 9 av Blödigt värre.

Avsnitt 22

Född på gränsen

Norge var 30 år efter Sverige med att erbjuda barn med blödarsjuka profylaktisk behandling. På grund av det beslutet har en hel generation fått komplikationer för livet. Vi pratar med bröderna Ketil och Mats Henriksen som båda föddes med Hemofili A, men på varsin sida om behandlingsbeslutet. Hur skiljer sig deras liv idag? Och hur ser de på framtiden? Den 28 februari firas Rare Disease Day över hela världen och i samband med det arbetar Mats för att sprida kunskap om sällsynta sjukdomar och lyfta dem på den politiska agendan. Så att de barn som i framtiden föds med ovanliga diagnoser får bästa möjliga förutsättningar.

Avsnitt 21

Okunskap och fördomar

Vi pratar med tjugotreåriga Sara som lever med den ovanliga blödardiagnosen ITP (immunologisk trombocytopeni) som drabbar cirka 3 av 100 000 personer varje år. Sjukdomen triggas ofta av en virusinfektion eller vaccination och innebär att immunförsvaret angriper friska blodplättar (trombocyter) i kroppen, istället för viruset, vilket ökar risken för blödningar. Sara berättar om den okunskap hon stött på i livet och hur de påverkat henne. Bland annat har hon slutat bära kjol eller shorts när hon går ut med sin pojkvän då blåmärkena på benen annars får folk att tro att han misshandlar henne. Och i vården hade vissa läkares förutfattade meningarna kunnat leda till farliga komplikationer om Sara inte själv varit påläst kring sin diagnos och stått på sig.

Dessutom pratar vi med skolsköterskan och barnmorskan Anna om hur man kan hantera blödningar vid sex och vad man kan tänka på för att undvika att chocka eller oroa sin sexpartner.

Avsnitt 20

Kan träning lindra smärta i lederna? Och vilken träningsform är bäst?

Studier har visat att 60–80 % av de som lever med blödarsjuka lider av daglig smärta och att bara 40 % är nöjda med sin smärtbehandling. Vi pratar med Eva Zetterberg från Koagulationsmottagningen i Skåne om ledsmärta och olika typer av smärtlindring. Eva förklarar den vanligaste orsaken till smärta vid blödarsjuka och hur den med lågintensiv och ledstärkande träning kan lindras och kanske till och med förhindras.

Vi pratar också om vad du som lever med mild eller måttlig blödarsjuka, och inte profylaxbehandlas, behöver tänka på i din träning för att undvika allvarliga blödningar.

Avsnitt 19

Von Willebrand och ny forskning

I det här avsnittet fokuserar vi på von Willebrands sjukdom och diskuterar rätt så komplicerade saker med några riktiga proffs på ämnet. Forskaren och överläkaren på koagulationsmottagningen i Skåne, Erik Berntorp, berättar om skillnaderna mellan von Willebrands sjukdom och hemofili och varför det på grund av centralisering och kunskapsbrist fortfarande kan vara svårt att få en diagnos.

Vi har även fått tag på 2019 års Aroseniusstipendiat Iva Pruner som med sin forskning ämnar se förbi koagulationsprocessen för att ta reda på andra orsaker till von Willebrands sjukdom. En forskning som förhoppningsvis på sikt kan förbättra både behandlingar och diagnostik.

Är du nyfiken på historien bakom von Willebrands sjukdom? Missa då inte avsnitt 8 av Blödigt värre. Vill du veta ännu mer så kan dessa föreläsningar från 2017 om diagnos och behandling och de skandinaviska riktlinjerna kanske vara av intresse?

Avsnitt 18

Varför gör det så ont och vad kan man göra åt det?

Vi besöker FBIS utbildningsdagar när vi i detta avsnitt fokuserar på smärta. Över hälften av alla hemofilipatienter upplever smärta, men smärtan blir ofta sekundär då den inte går att mäta och många upplever att de inte får den hjälp de behöver.

Hur fortsätter man egentligen att leva normalt utan att lamslås av oro kring sin sjukdom och sina symtom? Lyssna och få tips i avsnitt 13 av Blödigt värre som handlar om att våga resa.

Avsnitt 17

Riklig mens – vad gör man?

Mens var ju fram till bara för ett par år sedan ett tabu-ämne. Något man inte pratade särskilt detaljerat om, kanske inte ens med sina närmaste kompisar eller sin mamma. Så att veta vad som är normalt eller inte, är inte det allra lättaste ens för en vuxen person, än mindre för en tjej i puberteten som just börjat få mens.

Många flickor och kvinnor som klagat på ”riklig mens” har aldrig ens fått frågan hur mycket de blöder, eller hur länge. Det finns forskare som säger att så många som en fjärdedel av dem som upplever sig ha riklig mens troligen har en blödningsrubbning. Det är det vi ska prata om i det här avsnittet, tillsammans med Anna Tollwé, från FBIS kvinnokommitté och med skolsköterskorna Ulrika Forss Töndel och Anna Andersson, som också är barnmorska. Vad behövs egentligen för att primärvården ska ha bättre koll på ovanliga blödningsrubbningar? Vad måste till för att flickor och kvinnor oftare ska få frågan ”vad menar du med riklig mens?”

I avsnitt 4 av Blödigt värre kan du höra mer om FBIS kvinnoprojekt och deras arbete för att öka kunskapen om blödarsjuka hos kvinnor. Och i avsnitt 7 kan du fördjupa dig i hur det är att vänta barn när man har en blödardiagnos.

Avsnitt 16

Von Willebrands sjukdom, diagnos först vid 29 års ålder

”Jag har von Willebrand typ 1. En diagnos som jag fick först vid 29-års ålder. Diagnosen fick jag efter att min dotter fick halsfluss och spydde blod, och att vi efter det fick reda på att hon hade von Willebrands sjukdom. Jag vet hur svårt det är att få rätt hjälp och diagnos. Jag har haft symptom på att vara blödarsjuk ända sedan barnsben utan att någon har uppmärksammat att något var ”fel”.” Så skrev Emma Hemberg i ett inlägg på Facebook, och nu kan du som lyssnare höra hennes berättelse.

Med i avsnittet är också Monika Westerberg, ordförande i Förbundet blödarsjuka i Sverige, som berättar om vad förbundet gör för att sprida kunskap och göra beslutsfattare uppmärksamma på patientgrupper med blödningsrubbningar. Läs mer här om deras arbete för att öka kunskapen om blödarsjuka hos kvinnor.

Men vad innebär det att bli diagnostiserad med blödarsjuka? Lyssna på avsnitt 3 av Blödigt värre för att få höra hur två olika personer kan förhålla sig till sin sjukdom.

Avsnitt 15

Jag utvecklade antikroppar

Redan som nyfödd diagnostiserades Wille Skjöldebrand med blödarsjuka, redan tidigt stod det också klart att han utvecklade antikroppar mot faktorpreparat, vilket gör förebyggande behandling verkningslös. Det har förstås påverkat både honom och familjens vardag på många sätt. Men också skapat en riksmästare i radiostyrd bil. Hur får du höra i femtonde avsnittet av Blödigt värre, där vi också möter Willes engagerade mamma Ann Lundskog.

Avsnittet publicerades i samband med Världshemofilidagen (WHD) den 17 april 2019, där fokus är att ”nå ut” för att allt fler ska få diagnos och tillgång till bra behandling. Ett bidrag till det är Blödigt värre och Willes berättelse.

För att höra mer om hur det är att leva med barn med en blödardiagnos, missa inte avsnitt 10 av Blödigt värre som handlar om hur man kan bli en tryggare förälder.

Avsnitt 14

Aroseniusstipendiet 2018 går till nydanande forskning

I det här avsnittet är vi på Karolinska universitetssjukhusets centrum för hematologi och regenerativ medicin, och detta för att träffa årets Arosenius-stipendiat professor Petter Höglund. Petter forskar kring något så spännande som en av kroppens mördarceller, NK-cellen, och huruvida den kan bidra till att känna igen och döda antikroppsklädda trombocyter vid ITP.

Stipendiet delas ut av förbundet blödarsjukas fond Aroseniusfonden varje år för att stimulera forskning om blödarsjuka. Stipendiet är uppkallat efter konstnären Ivar Arosenius, som själv var blödarsjuk. 2018 skulle han ha fyllt 140 år.

I avsnitt 12 av Blödigt värre kan du även höra 2017 års stipendiat Magnus Aspdahl berätta vad stipendiet haft för betydelse för hans forskning.

Avsnitt 13

Våga resa

I det här avsnittet ska vi ge oss ut och resa. Andreas Apelqvist har svår hemofili B, men ser inte det som ett hinder ens för strapatsrika långresor i Asien eller utlandsjobb. Hör hur han packar handbagaget fullt av medicin och fixar ”mellanlagringsstationer” för att lösa förvaringen av medicinen längs vägen.

Linnan Hao är legitimerad apotekare och förestår Sveriges största hemofiliapotek. I avsnittet tipsar hon om vad som är viktigt att tänka på och hur du kan förbereda dig på bästa möjliga sätt. Att lära sig att leva med sin diagnos är viktigt för att få ett så rikt liv som möjligt. I avsnitt 9 får vi träffa Bosse som ger sina tips kring att åldras med blödarsjuka.

Avsnitt 12

Aroseniusstipendiaten

I detta avsnitt får vi möta förra årets Aroseniusstipendiat Magnus Aspdahl, fysioterapeut på Astrid Lindgrens Barnsjukhus där han bl. a. arbetar med blödarsjuka barn. Utmärkelsen fick han för att fortsätta sina studier kring hur ultraljudsundersökning för bedömning av ledstatus hos barn, som komplement till klinisk bedömning, kan förbättra behandlingen.

Magnus Aspedal berättar vad stipendiet haft för betydelse för hans forskning, och om sina drivkrafter – som forskare och som fysioterapeut. För att höra mer om forskning och framsteg, lyssna på avsnitt 2 av Blödigt värre. I avsnitt 20 får du också höra hur träning kan lindra och kanske förhindra smärta i lederna.

Om Aroseniusfonden.

Konstnären och författaren Ivar Arosenius har givit namn åt det stipendium som Föreningen blödarsjuka i Sverige delar ut varje år för att främja forskning för att lindra och bota blödarsjuka.

I Arosenius älskade bok Kattresan, som kom ut 1909 sägs katten vara en metafor för den sjukdom författaren själv var drabbad av. Sagan Kattresan finns i bokhandeln och faktiskt också som gratisapp om du vill höra hela berättelsen!

Avsnitt 11

Rädda barn – nu finns sagoboken som ska hjälpa till att prata med barn om blödarsjuka

Det här avsnittet handlar om barn som är rädda för sjukdomar och sjukvård. ”Sam slår sig” är en sagobok som handlar om helt vanliga barn, fast barn som har blödarsjuka. Johanna läser den för några typiska vetgiriga 6–9-åringar för att se vad den väcker för frågor och tankar hos dem.

Medverkar gör också Nina Jurander, sjuksköterska på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Hon arbetar med sjukvårdsrädda barn och använder sig av förberedelselek och bilder i sitt arbete. Nina, som även jobbar på koagulationsmottagningen, tycker att ”Sam slår sig” är ett bra stöd för dem som vill sprida kunskap om blödarsjuka, i skolan och på fritiden. Boken finns på sex språk (svenska, danska, finska, engelska, arabiska och isländska) och går att beställa på fbis.se

Avsnittet publicerades i anslutning till Världshemofilidagen 17 april 2018. För mer om hur det kan kännas att vara förälder till ett barn med blödarsjuka lyssna på avsnitt 1 av Blödigt värre.

Avsnitt 10

Ta kontroll och bli en tryggare förälder till blödarsjukt barn

Det här avsnittet av Blödigt värre handlar om forskning och om att vara förälder, syskon och närstående till ett barn med blödarsjuka. I programmet möter vi Linda Myrin Westesson, hemofilisjuksköterska på Koagulationscentrum i Göteborg, som i två av sina studier följt föräldrar till barn med blödarsjuka; en som fokuserar på mammor och en som fokuserar på pappor.

Medverkar gör också den erfarna pappan Andres Ingves, vars son Wilhelm vi träffade i avsnitt 6 och som smygspelade fotboll utan att hans föräldrar visste om det.

I en enkät som CSL Behring har genomfört tillsammans med FBIS så framgår att två av tre anhöriga är oroliga över barnets framtid. Läs mer om undersökningen här.

Avsnitt 9

Att åldras med en blödardiagnos

I detta nionde avsnitt av Blödigt värre fokuserar vi på hur det är att bli gammal med en blödardiagnos. Idag säger man ju att personer med blödarsjuka ofta kan leva helt normala vanliga liv - förutom att de behöver sin profylaktiska behandling. Men för dem som är födda långt innan profylaktisk behandling blev rutin, eller innan det ens fanns någon behandling, på 30, 40 och 50-talet, gäller inte det i lika hög grad.

I avsnittet möter vi 72-åriga Bosse som lever med den svåraste formen av Hemofili A, men väljer att fokusera på det som är roligt i livet. Bosse och sjukgymnasten Elisabeth Brodin delar med sig av olika tips på hur man kan höja livskvalitén när man inte längre är helt ung och kroppen börjar säga ifrån. Elisabeth är verksam på Sahlgrenskas koagulationsmottagning.

Det här med att leva fullt ut trots att man har en blödningsrubbning är viktigt i alla åldrar. I det allra första avsnittet av Blödigt värre tar vi upp vikten av att barn med blödarsjuka ändå får leka och leva.

Avsnitt 8

Lär känna von Willebrand och den åländska genen

Von Willebrands sjukdom är den vanligaste ärftliga blödningsrubbningen. I det åttonde avsnittet av Blödigt värre åker vi till Åland för att finna sjukdomens rötter. Vi träffar samtidigt Anders Ingves, pappa till blödarsjuke elitidrottaren Wilhelm som vi mötte i avsnitt 6 av Blödigt värre. Men varför Åland?

Jo, sjukdomen har nämligen fått sitt namn av den finländske läkaren Erik von Willebrand, som på 1920-talet beskrev en blödningssjukdom som han inte tyckte liknade hemofili och som uppträdde i ovanligt hög utsträckning i en stor släkt på Åland. Medverkar gör också Dag Nyman, som arbetat kliniskt med blödarsjuka och blodproppar, samt forskat specifikt om trombocytfunktion och von Willebrands sjukdom.

Önskar du lära dig mer om von Willebrands sjukdom? Läs mer på fbis.se eller lyssna på föreläsningar om diagnos och behandling och de skandinaviska riktlinjerna från 2017 här.

Avsnitt 7

Att bära på sjukdom och vänta barn

En graviditet är för de allra flesta en tid av både lycka och oro. Om någon av föräldrarna antingen själva har en blödningssjukdom eller är anlagsbärare är det möjligt att sjukdomen eller anlaget ärvs vidare av barnet. Hur förbereder man sig bäst för det?

I sjunde avsnittet av Blödigt värre möter vi Nadine Gretenkort-Andersson (överläkare för barnkoagulation och forskare) och Annika Mårtensson (specialistläkare och forskare). Bägge har belönats med Aroseniusstipendiet, 2015 respektive 2016. De svarar på blivande föräldrars vanligaste frågor.

För mer tankar kring att ha barn med blödarsjuka, lyssna på avsnitt 1 av Blödigt värre.

Avsnitt 6

Blödarsjuka och fotboll på elitnivå. Är det möjligt?

För fotbollsproffset Wilhelm Ingves har det gått bra. Han behandlas för blödarsjukdomen von Willebrands sjukdom och har varit proffs i många år. Trots att han som barn inte fick spela fotboll på grund av blödarsjukan tog han sig till toppen. Karriären började med att han smygspelade fotboll utan att föräldrarna visste. Det var på Åland för tjugo år sedan. Lyssna på Blödigt värre avsnitt 6, så får du veta hur det har gått för Lemlands svar på Ronaldo och hur han mår nu för tiden.

Sjukgymnasten Elisabeth Brodin, verksam på Sahlgrenskas koagulationsmottagning, är lite tveksam till kombinationen elitidrott och blödarsjuka. Hon avråder bestämt de patienter som har blödarsjuka från kontaktsporter som karate och MMA. Ägnar man sig åt, och kanske försörjer sig på sin elitidrott är det viktigt att lyssna på kroppen och sluta i tid om man får återkommande skador. Det gäller alla, elitidrott har nästan blivit för tufft och är inte alltid hälsosamt även om man inte har blödarsjuka. Att hälsan och planen för livet efter idrottskarriären är viktig, är Elisabeth och Wilhelm överens om.

Avsnitt 5

Att ha ansvar för skolbarn med blödarsjuka.

Även om blödarsjuka är ovanligt måste alla större skolor räkna med att de förr eller senare får en elev med blödardiagnos. I det femte avsnittet av Blödigt värre möter vi Elisabet Tollwé, skolsjuksköterska och Ivana Petrovic, fritidspedagog som båda har erfarenhet av elever med blödarsjuka. I podden berättar de om hur viktigt det är att ha rutiner och att alla som arbetar i skolan har den information de behöver.

Men viktigast är kanske att man inte behöver vara rädd och orolig över ansvaret, bara extra uppmärksam. Elisabet har jobbat i många år som skolsjuksköterska och delar med sig av sina erfarenheter och sin kunskap. Ivana berättar om hur hennes fritids hittade ett arbetssätt som fungerade bra, med tät kontakt med föräldrarna och en handlingsplan för personalen.

För mer information kring hur du som förälder kan förbereda dig och ditt barn för skolstarten ta hjälp av skolmaterial från FBIS.

I avsnitt 6 möter vi Wilhelm Ingves som inte låter von Willebrands sjukdom hindra honom från att spela elitfotboll. Vi möter också fysioterapeuten Elisabeth Brodin som jobbar på en koagulationsmottagning och inte brukar rekommendera elitidrott till sina patienter.

Avsnitt 4

Det handlar om blod. Om blödarsjuka och mens.

I det här avsnittet av Blödigt värre så pratar vi med Lollo Urbansdotter som hann fylla 24 innan hon fick veta att hennes mer än rikliga mens berodde på blödarsjuka. Hon är en av de 1 000 kvinnor i Sverige som har fått en diagnos, men många fler har någon form av blödarsjuka utan att veta om det, kanske så många som 50 000. Har du eller känner du någon som har stora blödningar och är tvungen att stanna hemma från skolan på grund av mens? Det kan bero på någon form av blödarsjuka.

Vi möter också Maneka Ghosh från Förbundet Blödarsjuka i Sverige som berättar om deras arbete för att öka kunskapen om blödarsjuka hos kvinnor. Läs mer på blodarsjuk.nu. I avsnitt 5 träffar vi också skolpersonal som har ansvar för barn och unga med blödarsjuka.

Avsnitt 3

Att berätta eller inte, det beror på.

I det här avsnittet av Blödigt värre så gästas vi av Patrick Thomelius och Magnus Youness. Dessa båda killar har valt att förhålla sig lite olika till det faktum att de är blödarsjuka. Att vara blödarsjuk eller att ha blödarsjuka, ja det betyder ju faktiskt ganska olika saker: att diagnosen är en större eller mindre del av ens identitet. Sen kanske det inte har så stor betydelse i praktiken.

Men många människor med kroniska diagnoser tycker ändå det är viktigt att ha en hållning - och att andra personer i deras omgivning är med på den. En del vill kanske inte ens att man låtsas om diagnosen. I avsnitt 9 kan du höra hur några äldre personer förhåller sig till sin diagnos idag, efter att ha fått lite perspektiv på saken.

Avsnitt 2

Hemofili. Forskning och framsteg; då, nu och framåt

I det här avsnittet av Blödigt värre så lyssnar vi till Rolf Ljung, professor i pediatrik vid Lunds Universitet och Margareta Blombäck, professor emerita i koagulationsforskning vid Institutionen för molekylär medicin och kirurgi. Margareta är pionjär inom området koagulation och har varit verksam sedan 1950-talet.

Hon lyckades bl.a. identifiera det protein som saknas hos personer med von Willebrands sjukdom. En upptäckt som ledde till att patienter kunde få en bättre och tidigare behandling i Sverige än i övriga världen. Rolf har varit verksam i 40 år och är idag drivande inom svensk forskning inom hemofili. Han är internationellt erkänd och hans studier har publicerats i ett stort antal tidskrifter. I det här avsnittet får vi ta del av deras tankar och upptäckter.

I avsnitt 2 möter vi Patrick Thomelius och Magnus Youness, två killar som har valt att förhålla sig lite olika till det faktum att de är blödarsjuka. Det blir ett öppet och hjärtligt samtal.

Avsnitt 1

”Pappa, jag vill klättra i träd” – barn måste få leka och leva

I det här allra första avsnittet av Blödigt värre pratar vi om hur det är att vara förälder till ett barn med blödarsjuka. Vi pratar om den extra oro man har då varenda lek på förskolan eller skolgården kan få så mycket allvarligare följder än för friska barn med blod som koagulerar när det behövs.

I avsnittet medverkar Martin Wahlström, pappa till Jack 7 år, och Tony Frisk, specialistläkare vid barnkoagulationsmottagningen på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna och van att träffa barn med hemofili och deras oroliga föräldrar. Medverkar och ger kloka råd gör också Gustaf Strindevall som är ung vuxen och blödarsjuk.