En podcast om livet med blödarsjuka

Om Blödigt värre

Blödigt värre är podcasten om livet med blödarsjuka med Johanna Paues Darlington som programledare. I podden lyfts frågor som är viktiga både för dem som har blödarsjuka (hemofili A, hemofili B) eller von Willebrands sjukdom och för människor i deras närhet, släktingar, kompisar och kollegor. Med podden vill vi sprida kunskap och sticka hål på en del fördomar om blödarsjuka som förr var en dödlig sjukdom, men som det idag går att leva ett nästan normalt liv med.

Initiativtagare till Blödigt värre är CSL Behring, med Estrid Bengtsdotter som producent.

"Ta kontroll och bli en tryggare förälder till blödarsjukt barn” inleder podcastens fjärde säsong. Varje säsong bjuder på tre avsnitt.

Vill du komma med uppslag till kommande avsnitt, maila redaktionen.sverige@cslbehring.com

Avsnitt 1

”Pappa, jag vill klättra i träd” – barn måste få leka och leva

I det här allra första avsnittet av podden Blödigt värre pratar vi om hur det är att vara förälder till ett barn med blödarsjuka. Vi pratar om den extra oro man har då varenda lek på förskolan eller skolgården kan få så mycket allvarligare följder än för friska barn med blod som koagulerar när det behövs.

I avsnittet medverkar Martin Wahlström, pappa till Jack 7 år, och Tony Frisk, specialistläkare vid barnkoagulationsmottagningen på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna och van att träffa barn med hemofili och deras oroliga föräldrar. Medverkar och ger kloka råd gör också Gustaf Strindevall som är ung vuxen och blödarsjuk.

Avsnitt 2

Hemofili. Forskning och framsteg; då, nu och framåt.

I det här andra avsnittet av Blödigt värre så lyssnar vi till Rolf Ljung, professor i pediatrik vid Lunds Universitet och Margareta Blombäck, professor emerita i koagulationsforskning vid Institutionen för molekylär medicin och kirurgi. Margareta är pionjär inom området koagulation och har varit verksam sedan 1950-talet.

Hon lyckades bl.a. identifiera det protein som saknas hos personer med von Willebrands sjukdom. En upptäckt som ledde till att patienter kunde få en bättre och tidigare behandling i Sverige än i övriga världen. Rolf har varit verksam i 40 år och är idag drivande inom svensk forskning inom hemofili. Han är internationellt erkänd och hans studier har publicerats i ett stort antal tidskrifter. I det här avsnittet får vi ta del av deras tankar och upptäckter.

I kommande avsnitt så möts Patrick Thomelius och Magnus Youness, två killar som har valt att förhålla sig lite olika till det faktum att de är blödarsjuka. Det blir ett öppet och hjärtligt samtal.

Avsnitt 3

Att berätta eller inte, det beror på.

I det tredje avsnittet av Blödigt värre så gästas vi av Patrick Thomelius och Magnus Youness. Dessa båda killar har valt att förhålla sig lite olika till det faktum att de är blödarsjuka. Att vara blödarsjuk eller att ha blödarsjuka, ja det betyder ju faktiskt ganska olika saker: att diagnosen är en större eller mindre del av ens identitet. Sen kanske det inte har så stor betydelse i praktiken.

Men många människor med kroniska diagnoser tycker ändå det är viktigt att ha en hållning - och att andra personer i deras omgivning är med på den. En del vill kanske inte ens att man låtsas om diagnosen.

Avsnitt 4

Det handlar om blod. Om blödarsjuka och mens.

I det fjärde avsnittet av Blödigt värre så pratar vi med Lollo Urbansdotter som hann fylla 24 innan hon fick veta att hennes mer än rikliga mens berodde på blödarsjuka. Hon är en av de 1 000 kvinnor i Sverige som har fått en diagnos, men många fler har någon form av blödarsjuka utan att veta om det, kanske så många som 50 000. Har du eller känner du någon som har stora blödningar och är tvungen att stanna hemma från skolan på grund av mens? Det kan bero på någon form av blödarsjuka.

Vi möter också Maneka Ghosh från Förbundet Blödarsjuka i Sverige som berättar om deras arbete för att öka kunskapen om blödarsjuka hos kvinnor. Lite senare i vår träffar vi skolpersonal som har ansvar för barn och unga med blödarsjuka.

Avsnitt 5

Att ha ansvar för skolbarn med blödarsjuka.

Även om blödarsjuka är ovanligt måste alla större skolor räkna med att de förr eller senare får en elev med blödardiagnos. I det femte avsnittet av Blödigt värre möter vi Elisabet Tollwé, skolsjuksköterska och Ivana Petrovic, fritidspedagog som båda har erfarenhet av elever med blödarsjuka. I podden berättar de om hur viktigt det är att ha rutiner och att alla som arbetar i skolan har den information de behöver.

Men viktigast är kanske att man inte behöver vara rädd och orolig över ansvaret, bara extra uppmärksam. Elisabet har jobbat i många år som skolsjuksköterska och delar med sig av sina erfarenheter och sin kunskap. Ivana berättar om hur hennes fritids hittade ett arbetssätt som fungerade bra, med tät kontakt med föräldrarna och en handlingsplan för personalen.

I nästa avsnitt möter vi Wilhelm Ingves som inte låter von Willebrands sjukdom hindra honom från att spela elitfotboll. Vi möter också fysioterapeuten Elisabeth Brodin som jobbar på en koagulationsmottagning och inte brukar rekommendera elitidrott till sina patienter.

Avsnitt 6

Blödarsjuka och fotboll på elitnivå. Är det möjligt?

För fotbollsproffset Wilhelm Ingves har det gått bra. Han behandlas för blödarsjukdomen von Willebrands sjukdom och har varit proffs i många år. Trots att han som barn inte fick spela fotboll på grund av blödarsjukan tog han sig till toppen. Karriären började med att han smygspelade fotboll utan att föräldrarna visste. Det var på Åland för tjugo år sedan. Lyssna på Blödigt värre avsnitt sex, så får du veta hur det har gått för Lemlands svar på Ronaldo och hur han mår nu för tiden.

Sjukgymnasten Elisabeth Brodin, verksam på Sahlgrenskas koagulationsmottagning, är lite tveksam till kombinationen elitidrott och blödarsjuka. Hon avråder bestämt de patienter som har blödarsjuka från kontaktsporter som karate och MMA. Ägnar man sig åt, och kanske försörjer sig på sin elitidrott är det viktigt att lyssna på kroppen och sluta i tid om man får återkommande skador. Det gäller alla, elitidrott har nästan blivit för tufft och är inte alltid hälsosamt även om man inte har blödarsjuka. Att hälsan och planen för livet efter idrottskarriären är viktig, är Elisabeth och Wilhelm överens om.

Avsnitt 7

Att bära på sjukdom och vänta barn

En graviditet är för de allra flesta en tid av både lycka och oro. Om mamman är anlagsbärare eller pappan har blödardiagnos, är det dessutom rimligt att anta att barnet (om det blir en pojke) kommer ärva diagnosen. Hur förbereder man sig bäst för det?

I sjunde avsnittet av Blödigt värre möter vi Nadine Gretenkort-Andersson (överläkare för barnkoagulation och forskare) och Annika Mårtensson (specialistläkare och forskare). Bägge har belönats med Aroseniusstipendiet, 2015 respektive 2016. De svarar på blivande föräldrars vanligaste frågor.

Avsnitt 8

Lär känna von Willebrand och den åländska genen

Von Willebrands sjukdom är den vanligaste ärftliga blödningsrubbningen. I det åttonde avsnittet av Blödigt värre åker vi till Åland för att finna sjukdomens rötter. Vi träffar samtidigt Anders Ingves, pappa till blödarsjuke elitidrottaren Wilhelm som vi mötte i avsnitt 6 av podcasten. Men varför Åland?

Jo, sjukdomen har nämligen fått sitt namn av den finländske läkaren Erik von Willebrand, som på 1920-talet beskrev en blödningssjukdom som han inte tyckte liknade hemofili och som uppträdde i ovanligt hög utsträckning i en stor släkt på Åland. Medverkar gör också Dag Nyman, som arbetat kliniskt med blödarsjuka och blodproppar, samt forskat specifikt om trombocytfunktion och von Willebrands sjukdom.

Avsnitt 9

Att åldras med en blödardiagnos

I nionde avsnittet av Blödigt värre fokuserar vi på hur det är att bli gammal med en blödardiagnos. Idag säger man ju att personer med blödarsjuka ofta kan leva helt normala vanliga liv - förutom att de behöver sin profylaktiska behandling. Men för dem som är födda långt innan profylaktisk behandling blev rutin, eller innan det ens fanns någon behandling, på 30, 40 och 50-talet, gäller inte det i lika hög grad.

I programmet möter vi 72-åriga Bosse som lever med den svåraste formen av Hemofili A, men väljer att fokusera på det som är roligt i livet. Bosse och sjukgymnasten Elisabeth Brodin delar med sig av olika tips på hur man kan höja livskvalitén när man inte längre är helt ung och kroppen börjar säga ifrån. Elisabeth är verksam på Sahlgrenskas koagulationsmottagning.

Avsnitt 10

Ta kontroll och bli en tryggare förälder till blödarsjukt barn

Första avsnittet i säsong 4 av Blödigt värre handlar om forskning och om att vara förälder, syskon och närstående till ett barn med blödarsjuka. I programmet möter vi Linda Myrin Westesson, hemofilisjuksköterska på Koagulationscentrum i Göteborg, som i två av sina studier följt föräldrar till barn med blödarsjuka; en som fokuserar på mammor och en som fokuserar på pappor.

Medverkar gör också den erfarna pappan Andres Ingves, vars son Wilhelm vi träffade i avsnitt 6 och som smygspelade fotboll utan att hans föräldrar visste om det.

I en enkät som CSL Behring har genomfört tillsammans med FBIS så framgår att två av tre anhöriga är oroliga över barnets framtid.

Avsnitt 11

Rädda barn – nu finns sagoboken som ska hjälpa till att prata med barn om blödarsjuka

Avsnitt 11 handlar om barn som är rädda för sjukdomar och sjukvård. ”Sam slår sig” är en sagobok som handlar om helt vanliga barn, fast barn som har blödarsjuka. Johanna läser den för några typiska vetgiriga 6- till 9-åringar för att se vad den väcker för frågor och tankar hos dem.

Medverkar gör också Nina Jurander, sjuksköterska på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Hon arbetar med barn som känner rädsla för vården inom projektet ”Förberedelselek”. Nina, som även jobbar på koagulationsmottagningen, tycker att ”Sam slår sig” är ett bra stöd för dem som vill sprida kunskap om blödarsjuka, i skolan och på fritiden.

Avsnittet publiceras i anslutning till Världshemofilidagen den 17 april.

Avsnitt 12

Aroseniusstipendiaten

I avsnitt 12 får vi möta förra årets Aroseniusstipendiat Magnus Aspdahl, fysioterapeut på Astrid Lindgrens Barnsjukhus där han bl. a. arbetar med blödarsjuka barn. Utmärkelsen fick han för att fortsätta sina studier kring hur ultraljudsundersökning för bedömning av ledstatus hos barn, som komplement till klinisk bedömning, kan förbättra behandlingen.

Magnus Aspedal berättar vad stipendiet haft för betydelse för hans forskning, och om sina drivkrafter – som forskare och som fysioterapeut.

Om Aroseniusfonden.

Konstnären och författaren Ivar Arosenius har givit namn åt det stipendium som Föreningen blödarsjuka i Sverige delar ut varje år för att främja forskning för att lindra och bota blödarsjuka.

I Arosenius älskade bok Kattresan, som kom ut 1909 sägs katten vara en metafor för den sjukdom författaren själv var drabbad av. Sagan Kattresan finns i bokhandeln och faktiskt också som gratisapp om du vill höra hela berättelsen!

Avsnitt 13

Våga resa

I första avsnittet på säsong 5 ska vi ge oss ut och resa. Andreas Apelqvist har svår hemofili B, men ser inte det som ett hinder ens för strapatsrika långresor i Asien eller utlandsjobb. Hör hur han packar handbagaget fullt av medicin och fixar mellanlagringsstationer under resans stopp.

Linnan Hao är legitimerad apotekare och förestår Sveriges största hemofiliapotek. I avsnittet tipsar hon om vad som är viktigt att tänka på och hur du kan förbereda dig på bästa möjliga sätt.

Avsnitt 14

Aroseniusstipendiet 2018 går till nydanande forskning

I det här avsnittet är vi på Karolinska universitetssjukhusets centrum för hematologi och regenerativ medicin, och detta för att träffa årets Aroseniuis-stipendiat professor Petter Höglund. Petter forskar kring något så spännande som en av kroppens mördarceller, NK-cellen, och huruvida den kan bidra till att känna igen och döda antikroppsklädda trombocyter vid ITP.

Stipendiet delas ut av förbundet blödarsjukas fond Aroseniusfonden varje år för att stimulera forskning om blödarsjuka. Stipendiet är uppkallat efter konstnären Ivar Arosenius, som själv var blödarsjuk. I år skulle han ha fyllt 140 år.