En podcast om livet med blödarsjuka

Om Blödigt värre

Blödigt värre är podcasten om livet med blödarsjuka med Johanna Paues Darlington som programledare. I podden lyfts frågor som är viktiga både för dem som har blödarsjuka (hemofili A, hemofili B) eller von Willebrands sjukdom och för människor i deras närhet, släktingar, kompisar och kollegor. Med podden vill vi sprida kunskap och sticka hål på en del fördomar om blödarsjuka som förr var en dödlig sjukdom, men som det idag går att leva ett nästan normalt liv med.

Initiativtagare till Blödigt värre är CSL Behring, med Estrid Bengtsdotter som producent.

”Pappa, jag vill klättra i träd” – barn måste få leka och leva, är det första av höstsäsongens tre avsnitt.
Vill du komma med uppslag till kommande avsnitt, maila redaktionen.sverige@cslbehring.com

Avsnitt 1

”Pappa, jag vill klättra i träd” – barn måste få leka och leva

I det här allra första avsnittet av podden Blödigt värre pratar vi om hur det är att vara förälder till ett barn med blödarsjuka. Vi pratar om den extra oro man har då varenda lek på förskolan eller skolgården kan få så mycket allvarligare följder än för friska barn med blod som koagulerar när det behövs.

I avsnittet medverkar Martin Wahlström, pappa till Jack 7 år, och Tony Frisk, specialistläkare vid barnkoagulationsmottagningen på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna och van att träffa barn med hemofili och deras oroliga föräldrar. Medverkar och ger kloka råd gör också Gustaf Strindevall som är ung vuxen och blödarsjuk.

Avsnitt 2

Hemofili. Forskning och framsteg; då, nu och framåt.

I det här andra avsnittet av Blödigt värre så lyssnar vi till Rolf Ljung, professor i pediatrik vid Lunds Universitet och Margareta Blombäck, professor emerita i koagulationsforskning vid Institutionen för molekylär medicin och kirurgi. Margareta är pionjär inom området koagulation och har varit verksam sedan 1950-talet.

Hon lyckades bl.a. identifiera det protein som saknas hos personer med von Willebrands sjukdom. En upptäckt som ledde till att patienter kunde få en bättre och tidigare behandling i Sverige än i övriga världen. Rolf har varit verksam i 40 år och är idag drivande inom svensk forskning inom hemofili. Han är internationellt erkänd och hans studier har publicerats i ett stort antal tidskrifter. I det här avsnittet får vi ta del av deras tankar och upptäckter.

I kommande avsnitt så möts Patrick Thomelius och Magnus Youness, två killar som har valt att förhålla sig lite olika till det faktum att de är blödarsjuka. Det blir ett öppet och hjärtligt samtal.

Avsnitt 3

Att berätta eller inte, det beror på.

I det tredje avsnittet av Blödigt värre så gästas vi av Patrick Thomelius och Magnus Youness. Dessa båda killar har valt att förhålla sig lite olika till det faktum att de är blödarsjuka. Att vara blödarsjuk eller att ha blödarsjuka, ja det betyder ju faktiskt ganska olika saker: att diagnosen är en större eller mindre del av ens identitet. Sen kanske det inte har så stor betydelse i praktiken.

Men många människor med kroniska diagnoser tycker ändå det är viktigt att ha en hållning - och att andra personer i deras omgivning är med på den. En del vill kanske inte ens att man låtsas om diagnosen.

Avsnitt 4

Det handlar om blod. Om blödarsjuka och mens.

I det fjärde avsnittet av Blödigt värre så pratar vi med Lollo Urbansdotter som hann fylla 24 innan hon fick veta att hennes mer än rikliga mens berodde på blödarsjuka. Hon är en av de 1 000 kvinnor i Sverige som har fått en diagnos, men många fler har någon form av blödarsjuka utan att veta om det, kanske så många som 50 000. Har du eller känner du någon som har stora blödningar och är tvungen att stanna hemma från skolan på grund av mens? Det kan bero på någon form av blödarsjuka.

Vi möter också Maneka Ghosh från Förbundet Blödarsjuka i Sverige som berättar om deras arbete för att öka kunskapen om blödarsjuka hos kvinnor. Lite senare i vår träffar vi skolpersonal som har ansvar för barn och unga med blödarsjuka.